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アルビノの話をしよう

 



石井更幸 編著

 

A5判 カラー口絵4頁+94頁
定価1300円+税

978-4-7592-6123-3
C0036

 

全身のメラニン色素が生まれつきまったく、または不十分にしかつくれない体質をもつアルビノの人が暮らすうえでの困難や支援について、当事者、親の体験に加え、医師などの支援の立場から、具体的な情報を届ける。

 

●もくじ


まえがき

アルビノ当事者 妊娠、出産、子育てへ 板垣明美
 おてんば娘は夢のなか/学校嫌い/茶髪の私をみてみたい/ルーシーがくれた出会い/私はアルビノ/白くても黒くても私の子/アルビノの母親

アルビノ当事者 海洋生物の研究に携わる 西濱士郎
 「神様が色をつけ忘れた」/出生から幼少期/幼稚園から高校卒業まで/大学進学から現在まで/研究職に就いて思うこと/ネット情報とアルビノ

アルビノ当事者 アルビノを受けいれて 石井更幸
 白い髪を黒く染める/自分はほかの人と違う/医師の言葉にショックを受ける/柔道で自信を取り戻す/親友がかなえてくれた夢/世界を広げてくれた2人の先生/アルビノとわかる/ロービジョン(弱視)と補助具/本当の自分に出合う/ホームページを開設/アルビノ交流会を開く/出会いから結婚、新婚生活へ/アルビノを受けいれて/みんな違って、みんないい

親の立場 相談すれば扉は開かれる 新沼史和
 病院、施設をめぐる/幼稚園の受け入れについて相談/小学校について教育委員会に相談/1人でかかえこまないで

親の立場 生まれてきてくれて ありがとう 関口千佳
 喜びと不安/アルビノのオフ会に参加/出会いが私を変えた

アルビノへの支援 視覚支援 相羽大輔
 アルビノの見え方/学校や社会生活での工夫/おわりに

アルビノへの支援 紫外線対策 宮元浩子
 アルビノの人の皮膚に及ぼす紫外線の影響/アルビノの人の視力に及ぼす紫外線の影響/一錠生活で工夫することなど

アルビノへの支援 医師の立場から 石井拓磨
 アルビノとは?/一般の人にお伝えしたいこと/アルビノの子どものご両親にお伝えしたいこと/同じ体験をした人と会うことの意味/医療関係者の方々へのお願い/教育関係者の方々へのお願い

さらに知りたい方への書籍・ウェブサイト紹介

便利なアプリ・アクセサリーの紹介

アルビノに関する相談窓口

コラム
1 白変種
2 アルビノの仲間たち
3 アルビノーニ(Albinoni)

 

【著者略歴】

・編著者

石井更幸(いしい・のぶゆき)
1973年、千葉県生まれ。
日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け47都道府県をすべて巡る。アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。
また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校 未来船、Happy Life Village榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う。 個人や団体での活動が認められ、2010年に青年版国民栄誉賞の人間力大賞にて会頭特別賞を受賞。
2011年 ニューヨークで開催されたヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)カンファレンスに日本代表として参加。

・執筆者

板垣明美(いたがき・あけみ) マッサージ師、アルビノ当事者
西濱士郎(にしはま・しろう) 国立研究開発法人 水産研究・教育機構 主任研究員、アルビノ当事者
新沼史和(にいぬま・ふみかず) 盛岡大学文学部英語文化学科准教授、アルビノの子をもつ親
関口千佳(せきぐち・ちか) アルビノの子をもつ母
相羽大輔(あいば・だいすけ) 愛知教育大学特別支援教育講座、アルビノ当事者
宮元浩子(みやもと・ひろこ) アルビノの子ふたりをもつ会社員
石井拓磨(いしい・たくま) 小児科医

 


 

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